Voici quelques références bibliographiques sur le deuil périnatal, la liste n’est pas exhaustive.

Elle n'est que le reflet de mes lectures personnelles.

Tantôt analyse psycho-sociale de la perte d'un enfant à naitre, quelqu'en soient les raisons, tantôt recueil de témoignages de parents endeuillés, tantôt analyse des particularités du deuil périnatal , tantôt récit personnel, tantôt roman , tantôt livre informatif et pragmatique sur les aspects juridiques, médicaux et psychologiques ... cette liste vous permettra de puiser de l'aide par rapport à ce que vous recherchez , ce dont vous avez besoin et ce qui vous correspond.

Les rêves envolés : traverser le deuil d'un tout petit bébé

De Suzy Fréchette-Piperni / Editions de Mortagne / 436 pages

Résumé :

Contrairement aux croyances généralement véhiculées dans notre société, perdre un bébé attendu et aimé est une tragédie pour les parents. Ils voient tous leurs beaux rêves s'envoler. Et le chagrin qu'ils éprouvent ne se mesure pas au nombre de semaines de grossesse ; il est proportionnel à l'amour que les parents ressentaient pour ce bébé et au rôle qu'il venait jouer dans leur vie. Cet ouvrage a été conçu dans le but d'offrir aux parents un soutien efficace ainsi que des suggestions pour les aider à faire face aux moments difficiles, quelle que soit la perte périnatale qu'ils subissent : fausse couche, accouchement d'un enfant mort-né, décès du nourrisson dans les heures ou semaines suivant sa naissance. Enrichi de certains témoignages d'autres parents qui ont vécu une expérience semblable, ce livre aidera les parents en processus de deuil à mieux comprendre leurs émotions pour qu'ils puissent s'en libérer et retrouver la sérénité qui leur permettra d'apprécier à nouveau la vie et ce, jusqu'à la grossesse suivante. Grâce à cette lecture, tous ceux qui côtoient les parents en deuil - grands-parents, frères, sœurs, amis, collègues de travail- qui sont touchés par leur perte et assistent, impuissants, à leur désespoir, trouveront des moyens de les réconforter avec respect et compassion.

Suzy Fréchette-Piperni est infirmière spécialisée en deuil périnatal. Pionnière au Québec dans le soutien aux parents qui vivent une perte périnatale, elle a mis sur pied divers programmes pour répondre à leurs besoins au Centre hospitalier Pierre-Boucher à Longueuil. Récipiendaire de plusieurs prix pour son travail innovateur, elle partage son temps entre l'aide apportée aux parents et les nombreuses conférences qu'elle donne à travers le Québec et la francophonie. Elle est aussi l'auteure de nombreuses publications s'adressant tant aux parents qu'aux professionnels de la santé.

Ces bébés passés sous silence : à propos des interruptions médicales de grossesse

de Frédérique Authier-Roux / Edition Erès / Collection Mille et un bébés / 70 pages

Résumé :

C'est l'histoire de couples, d'un homme et d'une femme.On pourrait dire une histoire simple. Ce pourrait être votre histoire.Ils sont dans l'attente d'un bébé, dans l'attente de leur bébé. C'est l'histoire d'une grossesse «comme les autres», sans problème diront-ils, avec son cortège de joie et de crainte.La vie tranquille comme dans les magazines, comme à la télévision. Il vous vient des images d'Epinal, donner la vie, sentir son bébé bouger, caresser votre ventre, lui parler, être traversée d'angoisses, la peur qu'il lui arrive quelque chose, la peur de ne pas être à la hauteur. Vous refaites le monde, vous vous sentez invincibles et si vulnérables pourtant !

L'avenir s'ouvre devant vous, limpide, le ciel de votre vie future est dégagé, aucune brume ne vient obscurcir vos rêves.

Ce bébé, vous l'avez rêvé, imaginé, pensé, tour à tour si familier, si proche et tellement lointain, inconnu, il accompagne vos rêves et vos cauchemars ; il fait déjà partie de votre vie, de votre famille, sujet de toutes les attentions, de toutes les discussions, de toutes les émotions.Vous pensez déjà avec lui, vous organisez vos jours et vos nuits futurs. Vous meublez sa chambre, peignez les murs, tricotez, achetez sa layette. Vous avez tout lu du dernier Pernoud, vous n'ignorez rien de Brazelton et de Dolto.Vous vous lovez dans votre grossesse, accusant un jour coup de fatigue et l'autre coup d'éclat, ravie ce matin et déprimée le lendemain. Tout coule, tout s'écoule.

En un instant, le ciel vous tombe sur la tête, la terre s'ouvre sous vos pieds.

Vous êtes emportés, catapultés dans un monde que nul magazine ne vous avait décrit, que personne n'avait osé évoquer, que tout et tous s'accordaient à taire et à cacher.Ici, nul bébé en bonne santé, plein de vie, nulle grossesse sans pathologie, rien que la mort qui frappe, d'un coup, qui s'affiche.

Je me souviens des mots de cette journaliste souhaitant m'interviewer sur mon travail à la maternité : «Oh ! Non, c'est trop triste, c'est l'horreur l'histoire de ces femmes, je ne peux pas faire un papier sur ça pour nos lectrices !»

«Ça», la mort de bébés, surtout ne pas la nommer, ne pas en parler, la taire, la laisser dans les murs de la maternité et ne pas montrer au dehors que la mort y est bien présente.

Les représentations de mort de bébés, que ce soit à l'extérieur ou à l'intérieur de la maternité, ne sont pas encore acceptables ; «c'est l'horreur». La mort n'a pas de place en ce lieu.

Frédérique Authier-Roux a été psychologue clinicienne, psychanalyste à la maternité Antoine Béclère à Clamart dans le service du professeur René Frydman. Actuellement, elle exerce à l'hôpital Nord à Marseille en néonatalogie, dans le service du docteur Christian Palix.

L'enfant interrompu

de Chantal Haussaire-Niquet / Edition Flammarion / Collection  Documents Sciences Humaines / 222 pages

Extrait :

« Il s’appelait Jacques, il était notre troisième enfant après Etienne et Philippe et son histoire avait commencé de se mêler à la nôtre dès sa conception au mois de juillet de l’année 1996. Toute la famille l’espérait avec un immense bonheur pour le printemps suivant. Pourtant, au mois de novembre qui suivit, il me fallut entendre le résultat très péjoratif d’une amniocentèse effectuée à cause de mon âge qui me dévoilait l’inconcevable: mon bébé n’était pas viable !

En une fraction de seconde le monde s’est écroulé, la nouvelle s’est abattue sur moi avec une effroyable brutalité, ma vie a subitement et violemment basculé dans l’absurde et l’irreprésentable.

A partir de cet instant et au cours des jours qui suivirent, j’ai vécu les sentiments les plus déchirants et les plus torturants de toute ma vie, les plus ambivalents également. Le refus total de cette nouvelle, la révolte, la colère, la peur, l’horreur de devoir simplement imaginer cela possible, la mort de mon bébé, là, dans mon propre ventre.

Comment accepter un tel non-sens? Une souffrance sans aucun repère possible s’abattait sur moi, qui me renvoyait sans cesse à la tentation de croire que mon petit Jacques pouvait encore échapper à la mort. Malgré cela, mon mari et moi avons écouté, sans forcement les comprendre d’ailleurs, toutes les raisons médicales d’envisager une interruption médicale de grossesse.

C’est le médecin Chef de Service de la maternité qui voulu prendre en main l’entretien et qui nous présenta cette unique issue au regard des résultats de l’examen. Son réquisitoire était sans faille, je n’ai pas entendu la moindre parole du côté de la défense. Seuls le funeste destin de mon petit Jacques et l’avertissement des dangers pour ma propre vie à poursuivre la grossesse ont été exposés. L’évocation d’interruption de grossesse m’apparaissait alors davantage comme une orientation à suivre, voire une préconisation que comme une réelle proposition. Dans l’état de choc où je me trouvais les appels implicites à ma responsabilité familiale ne m’ont guère permis de réunir les conditions d’exercice d’une véritable liberté de choix. Je me suis retrouvée prisonnière de ce qui paraissait à l’évidence être le mieux pour tout le monde. Alors j’ai assez vite compris, sans pour autant pouvoir l’admettre immédiatement, que là où nous nous étions préparés à accueillir la vie dans une de ses expressions les plus merveilleuses, la naissance, il nous fallait à présent nous débattre avec à la place une sentence de mort. Mais le plus inconcevable, le plus monstrueux en fait à admettre pour moi était alors que l’on me demandait à moi, sa maman, d’imaginer de rendre cette sentence exécutoire, de décider de la vie ou de la mort de l’enfant qui était encore en train de vivre et qui bougeait en moi et peut-être de me transformer en ce bourreau qui lui donnerait la mort. J’espère qu’il n’y a là aucune ambiguïté, mes sentiments d’alors tout comme ceux d’aujourd’hui se situent résolument en dehors de toute sphère religieuse fanatique militant pour «la vie à tout prix». La profondeur de la brisure et de la détresse que j’essaie de décrire est d’un tout autre ordre, comme archaïquement maternelle et charnelle, inexplicable, injustifiable. Du fond de mon inconsolable chagrin, c’est vrai, à ce moment là, j’ai tellement imaginé garder ce bébé envers et contre tous mais je n’ai jamais osé le dire alors, ni à mon mari, ni aux médecins.

Petit à petit cependant, la résignation d’abord et l’acceptation ensuite ont pu se formuler dans un terrible arrachement intérieur. Et puis le Jour «J», j’étais là où je devais être, à contresens de tout dans cette maternité où je venais donner la mort à mon bébé. J’avais l’impression d’aller au massacre comme un brave soldat, curieusement consentante, persuadée du «bien» que je faisais. Une fois dans ma chambre, j’ai dû prendre patience, des heures durant, que se déroule une histoire presque sans parole, me demandant parfois ce que l’on attendait au juste de moi jusqu’à ce que je comprenne finalement que j’étais en train d’accoucher et que de façon très banale, il fallait attendre que les contractions fassent leur travail. Car personne depuis le début de ce drame n’avait songé à me dire qu’une interruption médicale de grossesse passait également par un accouchement.

Dans cette attente si longue et tellement dénuée de sens, j’ai retourné quelques centaines de fois dans ma tête ces questions déchirantes: mon bébé souffre-t-il? Quand va-t-il mourir? Faut-il que je le voie? Et puis, ultimement, grâce à mon médecin, la seule personne qui m’ait «intuitivement» accompagnée avec une sage-femme, il y a eu ce moment unique et irremplaçable, après l’expulsion, de la rencontre avec le corps sans vie de mon petit Jacques.

Un moment d’exception qui à lui seul redonnait tout un sens à l’événement de cette journée.

Car en osant poser mon regard sur lui malgré mes peurs de voir se dérouler devant mes yeux un film d’horreur, je venais de faire naître mon enfant. Mais j’ai eu si peu de temps à passer avec lui avant qu’il ne disparaisse à jamais. J’ai dû affronter ensuite un terrible vide, le vide du dedans bien sûr, comme dans tout accouchement mais aussi le vide au dehors sans matérialisation possible. Seule l’absence de repères et de sens commun faisait ici écho à mon corps de femme qui s’était désempli de sa substance vitale pour engendrer la mort.

Et puis il y a eu cette espèce de séparation définitive d’avec mon bébé lorsqu’il a fallu quitter la maternité; un arrachement irréversible. Le retour à la maison ensuite les bras vides de lui; l’absence et le manque au quotidien mais surtout l’incompréhension et l’oubli des autres; la douleur, le chagrin, la solitude et la culpabilité qui trouvent si difficilement les moyens de se dire face au déni de l’entourage et de la société.

L’auteure, maman endeuillée, raconte son histoire, ses ressentis personnels au travers d’un récit poignant et juste. Elle est aujourd’hui consultante en deuil périnatal . Animatrice de groupes d’entraide au Centre François-Xavier Bagnoud, Paris

Mot de l’auteure :

« Le décès périnatal, il est vrai, ose enfin sortir de l’ombre grâce au remarquable travail effectué à présent, comme à Lille, dans plusieurs maternités de France ainsi que dans les associations qui commencent à voir le jour autour de l’accompagnement des familles.

Malgré tout si je suis ici, c’est pour contribuer à dénoncer une conspiration du silence toujours trop bien installée autour du deuil périnatal. Car pour moi, comme pour tant d’autres encore aujourd’hui, avoir à faire face au déni individuel et collectif de cette mort là pour se frayer un chemin «normal» de deuil n’est pas le moindre des défis qu’il m’aura été donné de relever alors même que du fond de ma détresse je me débattais pour essayer de redonner sens à un avenir en ruine.

Avec l’humilité de ne témoigner que de ma seule histoire et d’un itinéraire intérieur totalement personnel, je vais donc tenter de vous dire, s’il est possible, tout ce que mon amour de mère a pu ressentir de déchirure, de brisure, de solitude et d’incompréhension lorsqu’il s’est agi pour moi de réaliser brutalement que «la chair de ma chair» qui avait pris vie et qui bougeait en moi était condamnée à mourir et que dans la réalité opératoire de ce moment d’horreur il n’y avait qu’un très petit pas, assez vite franchi par l’environnement et surtout assez vite oublié de tous, pour prononcer à son encontre une sentence de mort rapidement exécutoire.

C’est sous cet éclairage que je vous parle de L’enfant interrompu, mon livre-témoignage accompagné en préface par Geneviève Delaisi de Parseval et en postface par Maryse Dumoulin, écrit tant pour traverser mon propre deuil que pour aller à la rencontre de celles et ceux qui ont envie de hurler leur désespoir de n’être pas entendus, de n’être pas compris, de n’être pas reconnus comme mères et pères. »

Le deuil périnatal

de Marie-José Soubieux / Editions Fabert Collection Temps d’arrêt/lecture / 64 pages

Résumé :

Parler des bébés morts, pendant la grossesse ou tout juste nés, n’est pas un sujet facile à aborder. Alors que le bébé occupe une place centrale dans notre société, de façon paradoxale sa mort avant terme reste un sujet tabou. La mort prénatale a un impact sur toute la famille, les enfants aînés mais aussi les grands-parents et les enfants à venir. Face à cet évènement traumatique, accueillir la perte d’un enfant qui n’a pas pu naître et soutenir les parents confronte les professionnels à leurs propres émotions et aux projections faites sur eux par les couples désespérés. La mort périnatale contraint les couples, au-delà de leur douleur indicible, à entreprendre un voyage psychique effrayant et totalement inédit. Comprendre les enjeux qui interviennent lors de ces deuils particuliers et hautement traumatiques ouvre la voie au travail d’élaboration et d’accompagnement de la mort du foetus.

Marie-José Soubieux est pédopsychiatre et psychanalyste. Elle exerce ses fonctions au Centre de guidance infantile de l'Institut de puériculture de Paris, Centre hospitalier Saint-Anne, créé par le Pr Michel Soulé. Elle a longuement travaillé au Centre de diagnostic prénatal et de médecine foetale créé par le Dr Fernand Daffos et poursuit actuellement son activité en lien avec la Maternité Necker-enfants malades dirigée par le Pr Yves Ville. Elle participe à l'enseignement de nombreux diplômes universitaires de psychopathologie de la périnatalité et organise des formations sur le deuil périnatal dans les maternités et les réseaux de soins. Elle coanime chaque semaine un groupe de mères endeuillées d'un foetus ou d'un très jeune bébé. Elle est également psychanalyste d'adultes.

L'attente et la perte du bébé a naître

De Micheline Garel, Helène Legrand / Edition Albin Michel / Collection Pratique / 251 pages

Résumé :

À l'heure où la grossesse est ardemment désirée, perdre le bébé qu'on attendait est une véritable blessure, à l'origine d'une souffrance que de nombreuses femmes assument dans le silence et la solitude - si ce n'est dans le désarroi le plus profond. Pour répondre à un réel besoin de réconfort, les auteurs donnent toutes les informations médicales sur la fausse couche et la mort fœtale in utero, sur leurs causes et leurs conséquences, et apportent le soutien psychologique que les femmes qui traversent cette expérience douloureuse sont en droit d'attendre.

S'appuyant sur des témoignages recueillis en milieu hospitalier, ce livre exhaustif et clair, qui intéressera aussi les soignants et les proches, aidera chaque femme concernée à vivre cette période difficile avant d'envisager, si elle le désire, une autre grossesse.

Micheline Garel, ingénieur de recherche à l'INSERM, est psychologue à la maternité de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Hélène Legrand est gynécologue attachée à la maternité de Saint-Vincent-de-Paul à Paris.

Avis de lecteurs :

« Il est rare de trouver un livre qui aborde la question des fausse-couches. Cela m'a fait du bien de lire des témoignages. Il est clair et bien écrit. »

« Bien écris et clair, il est un précieux allié de ceux et celles qui veulent comprendre, ceux que leurs médecins n'expliquent pas : les raisons d'une fausse couche précoce, tardive ou mort in-utérus. Mais aussi les tests envisageable si récidives. Il abordent également l'aspect psychologique, laisser beaucoup de coté par la médecine car très courant.

Le seul bémol serait pour ceux qui, plus que des réponses scientifiques, souhaiterait un réconfort plus doux, un aspect plus spirituel.

C'est un livre pour les cartésiens, à compléter peut être par un autre livre plus psychologique, ou spirituel. L'aspect symbolique, les attentes, les rêves atour de l'enfant manquent un peu, pour ceux et celles qui souhaitent donner une autre dimension à cette perte. »

« Ce livre est très bien écrit. Vous ne le lâcherez pas avant la dernière page. A conseiller pour l'entourage des personnes qui subissent cette douleur afin qu'elles comprennent ce qui se passe lorsque l'on vit une telle. »

« Quand on fait une fausse couche beaucoup de questions se posent, les émotions se mêlent.

Ce livre permet de comprendre tous les changements qu'une fausse couche occasionne et aide à tourner la page grâce aux divers témoignages cités.Un soutien indéniable pour dépasser cette épreuve. »

Les vies extraordinaires d’Eugène

D’Isabelle Monin / Roman 212 pages / Editions Pocket

Résumé :

Jour J : Eugène naît prématurément. J+7 : Eugène meurt prématurément. A peine une semaine, c'est une petite vie, mais une vie quand même. Face au drame, chacun réagit de façon différente. Puisqu'il n'y a rien à dire, la maman se terre dans un mutisme qui témoigne de sa souffrance, tandis que le papa se trouve dans le besoin de dire, de raconter. Il crée le fichier "L'Histoire de notre fils doc", une biographie qui prouve l'existence de son enfant, malgré l'absence.

Isabelle Monnin est grand reporter au Nouvel Observateur. Elle signe avec Les Vies extraordinaires d'Eugène son premier roman qui a été finaliste du Prix Goncourt du premier roman.

Avis de lecteurs :

« Eugène est né, grand prématuré, le 17 novembre 2007. Il mourra le 23.

7 jours, pas de quoi peupler une vie. Alors que sa mère s'enfonce dans le mutisme, son père refuse la fatalité et décide de raconter l'existence de son fils, telle qu'elle aurait pu être...

Isabelle Monnin relate avec tendresse, intelligence, finesse et une extrême pudeur la douleur et le deuil de deux parents confrontés à l'inacceptable.

A partir d'un sujet à la limite du supportable, l'auteur, incroyablement, réussi le prodige d'écrire un roman optimiste et jamais larmoyant. C'est magnifique et bouleversant. »

" Il est incroyable de voir comment deux personnes peuvent vivre différemment un même événement. Les deux parents sont émouvants dans leur comportement, on les comprend tous les deux. Un joli livre à lire sans crainte de sombrer dans la pure tristesse tout est raconté avec pudeur. »

GABIN

D’Hélène Larger / Editions Toucan / Collection Témoignage / 110 pages

Le récit d'une jeune mère qui apprend, au 5ème mois de grossesse, que son enfant est atteint

d'une malformation cardiaque incurable. Un témoignage qui transmet la vie et l'amour au delà du déchirement.

Ce récit tout de simplicité et d'élégance dans sa franchise frappe par un aspect : il frictionne le chagrin de la mort (qui fait partie de la vie comme l'auteur le rappelle), et revigore dans un même mouvement la réalité immuable de la vie (qui irradie - et fait partie de la mort, aussi ? la question est suspendue). Les passages plus crus et les autres plus allusifs s'enchaînent avec énergie et grâce. C'est le coeur qui parle, de façon étonnamment libre. ...

Quel âge aurait-il aujourd'hui ?  Le tabou des grossesses interrompues

de Stéphane Clerget / Edition Fayard / 313 Pages

Fausse couche, IVG (interruption volontaire de grossesse), interruption médicale de grossesse, grossesse extra-utérine, mort in utero: plus d'une grossesse sur deux n'est pas menée à son terme aujourd'hui. Pourquoi et quelles en sont les conséquences psychologiques sur la femme et son entourage? Le docteur Stéphane Clerget, psychiatre, nous fait part de son expérience, grâce à de multiples témoignages qu'il a recueillis au cours de ses consultations: non seulement ces interruptions, volontaires ou involontaires, sont nombreuses, mais elles laissent la plupart du temps des traces psychiques importantes chez la femme, mais aussi chez l'homme et les enfants déjà présents ou à venir. Du traumatisme à la dépression, en passant par la colère, le déni ou la culpabilité, les réactions sont diverses et, trop souvent, niées par l'entourage qui a tendance à banaliser ces pertes. "C'est la sélection naturelle", entend-on. "Au suivant" est le mot d'ordre. L'absence d'un véritable suivi pour ces personnes en difficultés est flagrante. Ainsi, l'auteur lève enfin le tabou de ces grossesses interrompues en donnant la parole à ces femmes qui souffrent en silence. Non seulement il nous fait part des mécanismes psychologiques qui sont à l'origine de leurs troubles, mais il propose des remèdes, parmi lesquels la reconnaissance sociale du deuil périnatal élargie aux fausses couches.

Stéphane Clerget est psychiatre et pédopsychiatre. Il est l'auteur d'une dizaine de livres, dont Adolescents, la crise nécessaire (Fayard, 2000), Ils n'ont d'yeux que pour elle: les jeunes et la télé (Fayard, 2002), Séparons-nous... mais protégeons nos enfants (Albin Michel, 2004), et La Deuxième Chance en amour (Odile Jacob, 2006). Il intervient régulièrement dans les médias à titre d'expert sur les sujets de société et la famille.